El cáncer infantil es la segunda causa de muerte en niños y niñas de 1 a 14 años, después de los accidentes. A menudo diagnosticado tardíamente debido a su localización profunda, tiene una tasa de curación superior al cáncer en adultos, con un 80% de supervivencia a los 5 años. Los tipos más comunes incluyen leucemia, tumores del sistema nervioso central, linfomas, neuroblastoma, rabdomiosarcoma, tumor de Wilms, osteosarcoma, sarcoma de Ewing, y retinoblastoma.

Para abordar esta realidad de un modo efectivo e inclusivo, es fundamental establecer medidas de apoyo integrales que atiendan no solo las necesidades médicas, sino también emocionales, educativas y sociales de los niños, niñas, adolescentes y sus familias. La implicación de las administraciones públicas mediante el incremento de recursos se vuelve indispensable para fortalecer las redes de apoyo existentes.

Entidades del Tercer Sector Social, como Umeekin y sus asociaciones territoriales en Euskadi, desempeñan un papel vital en este ecosistema de soporte, ofreciendo servicios esenciales y abogando por los derechos de las familias afectadas. Su labor no solo beneficia directamente a las personas afectadas, sino que también contribuye a una sociedad más inclusiva y consciente de la realidad del cáncer infantil, contribuyendo igualmente a su desestigmatización.

Programa de seguimiento para supervivientes

En este día, desde Umeekin recuerdan la necesidad de poner en marcha mecanismos que den solución a las necesidades de las familias desde el momento del diagnóstico y a lo largo de todo el proceso de la enfermedad. Por ello, este año ponen el foco en la necesidad de ofrecer un Programa de Seguimiento a Largo Plazo para Supervivientes de cáncer infantil y adolescente, quienes, a lo largo de su vida, pueden sufrir problemas de salud relacionados con su enfermedad oncológica y el tratamiento recibido.

Este seguimiento proporcionaría a los supervivientes y a las familias mecanismos que favorecerían el diagnóstico precoz y tratamiento de los posibles efectos secundarios específicos para cada paciente a nivel sanitario, social y psicológico.

Umeekin: acompañamiento, sensibilización y apoyo

En el marco del Día Internacional del Cáncer Infantil, queremos destacar la labor de Umeekin, la Federación Vasca de Asociaciones de Familias de Menores con Cáncer. Una red incorporada a Sareen Sarea en febrero de 2023 y que desde su creación en 1997 ha desempeñado un papel crucial en el apoyo a familias afectadas por esta dura realidad. Umeekin coordina los esfuerzos conjuntos de sus entidades en los tres territorios de la CAV: Aspanafoa (Araba), Aspanovas (Bizkaia) y Aspanogi (Gipuzkoa). Umeekin atiende cada año a más de 300 familias, de ellos, en el 2023, 65 nuevos diagnósticos, 12 recaídas y 7 fallecimientos.

La federación y sus tres asociaciones trabajan para ofrecer un acompañamiento integral que abarca apoyo psicológico, asistencia social, respaldo educativo, y atención hospitalaria especializada. El compromiso de Umeekin desarrolla iniciativas y proyectos para la sensibilización sobre el cáncer infantil y la defensa de los derechos de los menores. Acciones que buscan no solo aliviar el impacto del cáncer en las vidas de los afectados, sino también fomentar una mayor comprensión y apoyo por parte de la sociedad hacia este colectivo. Para más información sobre el trabajo de Umeekin y sus tres asociaciones territoriales, se puede consultar su nueva página web.

Eliminar el estigma

En una reciente entrevista en Radio Popular, la coordinadora de Umeekin, Ainhoa Fernández, ha explicado que este día internacional es «un día para que reflexionemos y nos pongamos a pensar como sociedad, como institución, como organización, cómo podemos contribuir para hacer la vida de estas familias un poquito más  amable». La entrevista se ha realizado en el programa de temáticas sociales, ‘Es Posible’, dirigido por Juanma Jubera y en el que colaboramos quincenalmente.

La presidenta de la federación, Laura Hueso, también ha participado en la entrevista y ha subrayado la importancia de eliminar el estigma que pesa sobre el cáncer infantil: «En este día es importante hablar abiertamente del cáncer infantil para quitar el estigma y el miedo. Hay que seguir aportando para la investigación para que el día de mañana todavía se curen más».