Haurren minbizia 1 eta 14 urte bitarteko haurren bigarren heriotza-kausa da, istripuen ondoren. Minbizi mota horren sakoneko kokapena dela eta, sarritan berandu diagnostikatzen da. Helduen arteko minbizia baino sendatze-tasa handiagoa du, 5 urterekin %80koa baita biziraupena. Mota ohikoenak leuzemia, nerbio-sistema zentraleko tumoreak, linfomak, neuroblastoma, errabdomiosarkoma, Wilmsen tumorea, osteosarkoma, Ewingen sarkoma eta retinoblastoma dira.

Errealitate horri modu eraginkor eta inklusiboan heltzeko, funtsezkoa da laguntza-neurri integralak ezartzea, haurren eta haien familien premia medikoei ez ezik, behar emozionalei, hezkuntzakoei eta sozialei ere erantzungo dietenak. Administrazio publikoen inplikazioa, baliabide nahikoak emanez, ezinbestekoa da dauden laguntza-sareak indartzeko.

Hirugarren Sektore Sozialeko erakundeek, hala nola Umeekin eta bere lurralde-elkarteek, berebiziko garrantzia dute euskarri-ekosistema horretan: funtsezko zerbitzuak eskaintzen dituzte eta familien eskubideen alde egiten dute. Haren lana ez da soilik kaltetuei zuzenean mesede egiten diena, baita haurren minbiziaren errealitateaz gizarteari kontzienteagoa eta inklusiboagoa izaten laguntzen diona ere.

Bizirik atera direnei zuzendutako jarraipen-programa

Aurten, haur eta nerabe minbizitik bizirik atera direnei epe luzerako jarraipen-programa bat eskaintzeko premia aldarrikatu du Umeekin federazioak, bizitzan zehar euren gaixotasun onkologikoarekin eta jasotako tratamenduarekin lotutako osasun-arazoak izan ditzaketelako.

Jarraipen horrek mekanismo egokiak emango lizkieke bizirik atera direnei eta familiei, diagnostiko goiztiarra egiteko eta paziente bakoitzarentzat osasun, gizarte eta psikologia-mailan izan daitezkeen albo-ondorio espezifikoak tratatzeko.

Umeekin: laguntza, sentsibilizazioa eta babesa

Haur Minbizidunen Nazioarteko Egunaren baitan, Umeekin, Minbizia duten Adingabeen Familien Elkarteen Euskal Federazioaren lana nabarmendu nahi dugu. 2023ko otsailean Sareen Sarean sartutako sarea da eta 1997an sortu zenetik berebiziko garrantzia izan du errealitate gogor horretan bizi diren familiei laguntzeko. Umeekin erakundeak EAEko hiru lurraldeetan egiten dituen ahaleginak koordinatzen ditu: Aspanafoa (Araba), Aspanovas (Bizkaia) eta Aspanogi (Gipuzkoa). Umeekinek 300 familia baino gehiago artatzen ditu urtero, horietatik, 2023an, 65 berri diagnostikoak, 12 gaixoberritze eta 7 heriotza.

Federazioak eta bere hiru elkarteek laguntza integrala eskaintzen dute, laguntza psikologikoa, gizarte-laguntza, hezkuntza-babesa eta ospitale-arreta espezializatua barne. Umeekin elkartearen konpromisoak haur-minbiziari buruz sentsibilizatzeko eta adingabeen eskubideak defendatzeko ekimenak eta proiektuak garatzen ditu. Ekintza horien bidez, minbiziak gaixoen bizitzetan duen eragina arintzeaz gain, gizarteak kolektibo hori hobeto uler eta babes dezan sustatu nahi da. Umeekin eta bere hiru lurralde elkarteen lanari buruzko informazio gehiago nahi izanez gero, bere webgune berria kontsulta daiteke.

Otsailak 15, Haur minbizidunen Nazioarteko Eguna

Ainhoa Fernandez Umeekin elkarteko koordinatzaileak duela gutxi Herri Irratian egindako elkarrizketa batean azaldu duenez, nazioarteko egun hau “hausnarketa egiteko eta gizarte, instituzio edo erakunde moduan familia horien bizitza pixka bat atseginagoa egiteko nola lagun dezakegun pentsatzeko eguna da”. Elkarrizketa Juanma Juberak zuzendutako ‘Es Posible’ saioan egin da, non gizarte-gai ezberdinak jorratzen diren eta hamabost egunean behin kolaboratzen dugu bertan.

Federazioko presidente Laura Huesok ere parte hartu du elkarrizketan, eta haurren minbiziari buruzko estigma kentzearen garrantzia azpimarratu du: “Egun honetan garrantzitsua da haurren minbiziaz argi eta garbi hitz egitea, estigma eta beldurra kentzeko. Ikerketarako ekarpenak egiten jarraitu behar da, biharko egunean oraindik gehiago senda daitezen “.